Spitzfuss Theapie

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Erfahrungsbericht von Markus

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13 Jahre 5 Monate her #2 von Markus
Markus erstellte das Thema Erfahrungsbericht von Markus
Unser erster Termin bei Dr. Baise in der orthopädischen Kinderklinik in Aschau

Ich werde den Tag nie vergessen. Ich wusste nicht was ich erwarten sollte, ich hatte nur "irgendwo gehört" dass das Team der Kinderklinik in Aschau besonders gut wäre in der Behandlung von Kindern mit dem Krankheitsbild Hemiparese/ Spitzfuss. Weil ich frustriert war über die bisherigen Behandlungserfolge nahm ich wieder mal eine längere Anreise auf mich (ca. 3 h one-way) um den Termin wahrzunehmen. Für mich nix besonderes, für Danica (4 1/2) jedoch ein ziemlicher Stress.

Was mir von Anfang an gefiel war die nette, positive Atmosphäre aller Angestellten. Doch was würde der Termin bringen? Was sollte hier anders sein als in den vielen anderen Zentren die ich schon besucht hatte? Ich konnte mir nichts genaues vorstellen. Was mir jedoch recht schnell klar wurde: Irgendwas "Besonderes" läuft hier ab... Ich merkte, daß meine Anreise mit ca. 3 h gar nicht "lange" war. Die Leute die auf der einen Seite neben uns saßen kamen extra aus Griechenland angeflogen, die anderen kamen aus Italien. Beide sprachen nur Englisch und erklärten daß die lange Anreise eigentlich keine Belastung für sie sei sondern daß sie im Gegenteil froh wären diesen Platz überhaupt gefunden zu haben. Meine Spannung und Erwartung stieg irgendwie.

Dann kamen wir dran. Danica sollte kurz ein paar Schritte barfuß gehen. Die Spastik war zu dem Zeitpunkt sehr stark, die Ferse bei jedem Schritt mindestens 5 cm vom Boden entfernt und das Knie war beim Laufen ständig überstreckt. Frau Dr. Baise schaute sich das ganze kurz an, untersuchte anschließend Danica noch kurz etwas genauer wobei sie feststellte dass die Spastik im Unterschenkel so tark war dass es auch mit hohem Kraftaufwand nicht möglich war den Fuß in einen 90-Grad Winkel zu bringen.

Dann stellte Sie mir die Frage: Wurde das Kind schon mal mit Botox behandelt? Ich hatte ein schlechtes Gewissen. Meine Frau und ich hatten trotz dem Rat etlicher Ärzte in der Vergangenheit diese Behandlungsform abgelehnt und mussten dafür heftige Kritik einstecken. Ich dachte jetzt wird mir das wieder vorgeworfen. Vorsichtig sagte ich: "Nein, wir hatten keinen "inneren Frieden" bzgl. Botox Therapie un haben es deshalb noch nie gemacht." Die Antwort haute mich fast vom Stuhl: Super! Ihrem Kind kann zu 98%iger Sicherheit ganz einfach geholfen werden, die Spastik kann in 6 Wochen dauerhaft beseitigt werden. Wäre das Kind mit Botox behandelt worden würde es statt 6 Wochen ca. 6 Monate dauern, denn Botox zerstört den Muskel. Alles was Danica tun muss ist 6 Wochen lang Tag und Nacht eine spezielle Unterschenkelorthese zu tragen. Dadurch gewöhnt sich das Gehirn an die neutrale Fußstellung und der Reflex der Spastik wird ausgeschaltet. Das hält solange, bis ein starker Wachstumsschub kommt. Dann kann diese Behandlung einfach wiederholt werden. Die Erfolgsquote liegt bei ca. 98%, die 2% bei denen es nicht klappt haben meist damit zu tun dass die Orthese nicht konsequent genug getragen wird."

Ich konnte es kaum glauben und war emotional von der guten Nachricht so getroffen dass mir die Tränen kamen. Frau Dr. Baise verabschiedete sich und ich wurde von den Mitarbeitern des Orthopädiehauses Pohlig noch weiter in der ganzen neuen Materie unterwiesen.

Kurze Zeit später saß Danica bereits im Gipszimmer (super organisiert, direkt nebenan). Auch hier die Situation: Das Kind neben uns kam aus dem Raum Düsseldorf, Anreise ca. 8 h nur für einen Gipsabdruck. Die Mutter erklärt dass der frühere Arzt die Hoffnung, dass das Kind je laufen würde, aufgegeben hatte. Der Rollstuhl war bereits bestellt, als letzte Verzweiflungstat wurde vor ca. 1 Jahr auf eine Empfehlung hin der Termin in Aschau arrangiert. Kaum zu glauben. Mittlerweile kann das Kind super laufen un man sieht nur noch ganz leicht dass eine Tendenz zum Spitzfuß besteht (deshalb der neue Termin jetzt, nach dem Wachstumsschub muss oftmals nachkorrigiert werden). Nachdem bei Danica der Abdruck gemacht war konnten wir die Heimreise antreten. Alles in allem eine sehr kurze Angelegenheit, die jedoch - wie sich später herausstellen sollte - Danica's Gesundheitssituation und damit unser gesamtes Familienleben massiv verändern sollte.

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13 Jahre 5 Monate her #3 von Markus
Markus antwortete auf das Thema: Erfahrungsbericht von Markus
Anfertigung der ersten Orthese zur Spitzfuss Therapie

Bereits wenige Tage nach dem Gipsabdruck konnten wir zum Orthopädiehaus Pohlig kommen zu einem mehrstündigen Termin, in dessen Verlauf immer wieder Anproben stattfinden. Die Unterschenkelorthesen werden dabei Schritt für Schritt fertiggestellt und perfekt angepasst. Die Warterei ist dabei ziemlich angenehm. Es gibt viele Spielmöglichkeiten, jedes Kind hat eine eigene Liege (falls erforderlich), es gibt eine Teeküche mit Kaffe, Tee und diversen kalten Getränken wo man sich selbst bedienen kann und auch Mittagessen in Form von Snacks (Pizza, belegte Brötchen, Salate) werden serviert. Alles macht irgendwie den Eindruck als ob das Wohlergehen der Patienten hier sehr wichtig ist. Das drückt sich nicht nur durch die genannten Umstände aus sondern vor allem auch in der Umgangsweise des Personals mit den Patienten. Danica findet es super und so ist der ganze Tag, trotz stundenlangem Warten gar nicht so stressig.

Gegen Nachmittag ist unsere Orthese dann fertig, verursacht nach einer ca. 1 stündigen Probezeit keine Druckstellen mehr und kann deshalb noch am gleichen Tag in der Klinik (man kann einfach mit dem Auto rüberfahren, ca. 30 Min.) von Dr. Baise abgenommen werden.

Nun beginnt unsere 6-wöchige Phase, wo die Orthese Tag und Nacht permanent getragen werden muss. Bin mal gespannt auf das Ergebnis...

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13 Jahre 4 Tage her #4 von Markus
Markus antwortete auf das Thema: Erfahrungsbericht von Markus
Das Ergebnis nach 6 Wochen Therapie

Die Tatsache, dass die Spitzfuß Therapie in über 98% aller Fälle erfolgreich verläuft und in den Fällen, wo dies nicht der Fall it fast immer unkonsequentes Tragen der Orthesen der Grund ist nahmen wir sehr Ernst. Danica hat supe mitgemacht, nach den ersten paar Tagen hatte sie sich total an die Orthese gewöhnt und hatte das Ding wirklich 6 Wochen lang rund um die Uhr an.

Nun war es soweit: Erst an dem Tag, als wir nach Aschau fuhren zur Kontrolluntersuchung nahmen wir die Orthese ab und zogen normale Schuh an. Danica war zunächst etwas wackelig auf den Beinen und setzte den Fuß nur zögerlich auf, weil sie das "normale" gehen nicht mehr gewohnt war. Dies wurde aber bereits nach wenigen Stunden besser. Das Ergebnis war beeindruckend: Der Spitzfuß war wirklich komplett verschwunden. Danica konnte auf Wunsch den Fuß in eine Position von ca. 80 Grad bringen, was vorher selbst durch Krafteinwirkung eines Erwachsenen unmöglich war. Die Spastik in der Wade war einfach nicht mehr da. Unglaublich! Das was man uns jahrelang erzählt hatte "Kann nur durch Injektion von Botox verbessert werden" war einfach nicht war, wir hatten endlich eine Alternative gefunden !!! Kein Gift spritzen, keine Operation, sondern eine durchdachte, perfekt sitzende Orthese war die Antwort in unserem Fall.

Das Gangbild verbesserte sich massiv. Danica strahlte und war ganz happy. Die Kontrolluntersuchung war dann reine Routine, Dr. Baise war sehr zufrieden und gab uns den Rat die Orthese auch in Zukunft in der Nacht zu tragen, um die Sehnen und Muskeln Nachts jeweils zu dehnen. Uns wurde gesagt dass der nun erreichte Zustand auch über Monate hinweg so gut bleiben würde, und daß einzig und allein ein Wachstumsschub dazu führen würde dass eine Wiederholung der Behandlung nötig sein würde.

Jetzt können wir uns entspannen und das Thema, das bisher eine Dauerbelastung für uns war, einfach mal für eine Weile vegessen :)

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12 Jahre 5 Monate her #5 von Markus
Markus antwortete auf das Thema: Erfahrungsbericht von Markus

Ein Jahr später


Es ist jetzt schon ein Jahr vergangen und an den nicht vorhandenen Blogeinträgen ( sorry für die Schreibfaulheit) sieht man schon was in dem Jahr in Sachen Spitzfuß-Therapie los war: So gut wie gar nichts.

Die selbst für uns zunächst fast unglaublich klingenden Aussagen haben sich bewahrheitet:

•Der Spitzfuß ist allein durch die 6-wöchige Therapie mit einer Unterschenkelorthese verschwunden
•und kommt auch nicht wieder (zumindest momentan nicht, da kein massiver Wachstumsschub war)
Wir machen momentan nur ein Bischen KG nach Bobath und einmal / Jahr eine Woche manuelle Therapie intensiv, aber diese Maßnhamen zielen nicht auf die Beseitigung des Spitzfusses ab, den diesen gibt es ja nicht mehr. Es geht dabei mehr um den Ausgleich rechter zu linker Körperhälfte (Danica hat die Hemi rechts) und das klappt alles sehr gut.

Da wir noch 3 weitere Kids haben und somit nie mit Langeweile konfrontiert sind werden uns im Blog wohl erst wieder melden wenn's was neues in Sachen Spitzfuß gibt... :(

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11 Jahre 8 Monate her #6 von Markus
Markus antwortete auf das Thema: Erfahrungsbericht von Markus
Zweite erfolgreiche Spitzfuss Therapie

Dieses Jahr war es wieder so weit: Durch einen massiven Wachstumsschub wurde die Spastik in Danica's Wadenmuskel - wie bereits vorhergesagt - zunächst wieder bemerkbar und dann wieder so stark, dass man dringend was unternehmen musste. Die Behandlung allerdings war auch genauso einfach wie beim ersten Mal vor 2 Jahren, nur war diesmal alles eitwas einfacher weil man halt genau wusste worauf man sich einlässt, wie man am Besten die Termine legt, wo man man wann hinfährt etc.

Kurz zusamengefasst: Wieder das gleiche wie letztes Mal. Kurze Vorstellung bei Frau Dr. Baise, Verordnung der Orthese, diese war nach ca., 1 Woche fertig, einen ganzen Tag beim Orthopädiehaus Pohlig verbracht zum anpassen und anschliessende Abnahme, danach 6 Wochen Tag und Nacht Orthese getragen (Haben wir genau so gelegt dass sie pünktlich zum Start der Pfingstferien abgenommen werden konnte) und danach war der Spitzfuß wieder vollkommen verschwunden Danica und Eltern sind happy.

War auch wieder beeinduckend die vielen anderen Eltern zu sehen, wo die alle herkamen und die vielen Berichte zu hören, wirklich super. Schade dass es keine Plattform gibt wo wir uns alle austauschen können und gegenseitig helfen und ermutigen können und wo die Öffentlichkeit und Ärzte mal die ganzen positiven Berichte lesen können. Wir spileen deshalb mit dem Gedanken diesen Blog zu erweitern und Diskussionsforen sowie das Anlegen von weiteren Blogs zu ermöglichen. Wird ein paar Tage dauern aber wir sind bereits dran...

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11 Jahre 5 Monate her #7 von Markus
Markus antwortete auf das Thema: Erfahrungsbericht von Markus
Nebenwirkungen von Botulinumtoxin - sogar Todesfälle sind bekannt

Diese Woche trafen wir zufällig einen Mediziner, der uns fragte ob Danica mit Botulinumtoxin behandelt würde - es stellte sich heraus dass er gerade besorgniserregende Informationen zu Nebenwirkungen von Botulinumtoxin erhalten hatte. Es handelt sich zwar um eine Information bzgl. des Wirkstoffs Botulinumtoxin B, aber interessanterweise sind genau die gleichen Nebenwirkungen auch bei Botulinumtoxin A aufgetreten.

"Es wurde über neuromuskuläre Wirkungen an von der Verabreichungsstelle entfernt gelegenen
Lokalisationen berichtet, die im Zusammenhang mit der Verteilung des Toxins stehen (siehe Abschnitt
4.8).
Bei mit therapeutischen Dosen behandelten Patienten kann es zu einer übermäßigen Muskelschwäche
kommen.
Es liegen Spontanberichte über Fälle von Dysphagie, Aspirationspneumonie und/oder potentiell
tödlichen Atemwegserkrankungen im Gefolge einer Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A/B vor."

Der genannte Abschnitt 4.8 macht dann nochmal deutlich, dass diese Todesfälle tatsächlich aufgetreten sind:

"Erfahrungen nach der Zulassung des Arzneimittels
Es liegen Berichte über Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Verteilung des Toxins an von der
Verabreichungsstelle entfernt gelegene Lokalisationen vor (übermäßige Muskelschwäche, Dysphagie,
Aspirationspneumonie mit tödlichem Ausgang in manchen Fällen) (siehe Abschnitt 4.4). "

Was ich persönlich aber hammerhart finde: Im gleichen Dokument ist auch die offizielle Packungsbeilage zu finden - dort wird kein Wort von tödlichen Nebenwirkungen erwähnt:

Nach einer Injektion können auch eine oder mehrere der folgenden Wirkungen auftreten:
- Schwäche, Schmerzen oder Muskelsteifheit im ganzen Körper
- Nackenschmerzen
- Verdauungsstörungen
- Geschmacksveränderungen von Nahrungsmitteln und Getränken
- Stimmveränderungen
- Verschwommensehen
- Herunterhängen des oberen Augenlids
- Erbrechen
- Verstopfung
- grippeähnliche Symptome
- Energie- oder Kraftverlust


Das komplette Dokument können Sie sich bei Interesse als PDF hier downloaden


Das gleiche gilt wohl auch für Botulinumtoxin A:

"Nach der Behandlung mit Botulinumtoxin Typ A wurde in seltenen Fällen über plötzliche Todesfälle berichtet, die gelegentlich mit Dysphagie, Pneumonie und/oder anderen Schwächezuständen assoziiert waren. Die folgenden unerwünschten Wirkungen wurden seit der Einführung von BOTOX® berichtet: Exanthem (einschließlich Erythema multiforme, Urticaria, Psoriasis-artiger Ausschlag), Pruritus und allergische Reaktionen. Selten wurden unerwünschte Wirkungen berichtet, die das kardiovaskuläre System betrafen, wie Arrhythmie und Herzinfarkt, einige davon mit tödlichem Ausgang. " (Quelle: www.gifte.de/B-%20und%20C-Waffen/botox.htm )


Mir ist schon klar, dass nicht jeder stirbt, der mal mit Botulinumtoxon behandelt wird. Was mich aber nervt ist: Wir wurden nie konkret über diese möglichen Nebenwirkungen informiert, obwohl jeder Arzt, der mit uns darüber sprach und selbst viel Erfahrung mit den Präparaten hat ganz klar davon wissen muss dass dies passieren kann und auch schon passiert ist, egal wieviel Erfahrung der behandelnde Arzt hat. Wir haben als Eltern und Patienten ein Recht darauf informiert zu werden, und mir kommt es so vor dass diese Informationen in unserem Fall absichtlich zurückgehalten wurden. Ich hörte immer nur: "Alles völlig harmlos" und wurde sogar als unverantwortlich hingestellt weil ich ein schlechtes Gefühl hatte und die Behandlung mit Botulinumtoxin ablehnte.

Mien Fazit: jeder muss selbst wissen was er tut, aber sooo harmlos wie uns das mancher Mediziner erzählen will ist die ganze Sache mit dem Botulinumtoxin sicher nicht. Wenn man im Internet auch fast ausschließlich positives liest bedeutet das noch lange nichts. Das Internet hilft später auch keinem wenn die Nebenwirkungen eingetroffen sind, und der Hersteller ganz ruhig sagen: "Das wussten sie doch alles, wir haben es doch veröffentlicht..."

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